Știu, să fii diferit poate fi, în aceeași măsură, un atu, cât o povară. Depinde cum te simți, tu cu tine, cum lași pe cei din jur să te perceapă, cum simți tu însuți ceea ce te face să fii… altfel. Altfel fizic, altfel în modul de-a gândi, de-a simți, de-a alege să-ți trăiești viața. Altfel. Diferit.
Mie mi-a fost greu, de multe ori și m-am simțit întotdeauna – cel puțin copil și adolescent fiind – altfel și n-am știut să iau acest lucru ca fiind ceva pozitiv. Doar mai apoi, maturizându-mă, măcar într-o anumită măsură, am înțeles că a fi diferit nu înseamnă ceva rău. Și, că, dacă vrei ca cei din jur să respecte felul tău de-a fi, trebuie să ți-l asumi mai întâi tu singur, să nu-l simți ca pe-un stigmat, ci ca pe ceva firesc.
Însă, oricum ai lua lucrurile, să fii altfel decât majoritatea implică eforturi suplimentare… și știu că nu mi-aș fi dorit acest lucru pentru Puști, măcar nu de la vârsta asta fragedă când el încă nu-și poate asuma ceva din ceea ce e, când depinde așa de mult de adulții din jur…
O vreme o să fie diferit… și știu că e mai mult lupta mea decât a lui, și el poate chiar ia lucrurile mai ușor decât mine, dar…
În urmă cu o săptămână, după un control oftalmologic, am aflat că Marc are o boală de ochi, din naștere, că ochiul lui drept s-a născut leneș și creierul a decis să nici nu-l folosească, așadar a transmis semnale doar celui sănătos și Puștiul nici nu știa că nu vede bine. Ambliopie combinată cu hipermetropie, într-un stadiu care ne condamnă la luni de zile de purtat ocluzor, plus ochelari de corecție și ședințe de terapie oftalmologică… și sper, acum, după o săptămână de întrebări și de spaimă, de controale și diagnostice, de săpat pe internet și sperat și speriat, de culpabilizare pentru faptul că nu l-am dus la control mai repede, să fie totul într-o fază incipientă, mai ușor, cu mai multe șanse de recuperare, de deznădejde pentru toate lucrurile va care va trebui să renunțe, o săptămână de haos sufletesc, sper că am pornit pe un drum bun pentru el, din punct de vedere al… vederii. Chiar dacă nu știm acum cât și în ce ritm e posibilă recuperarea, medical afirmându-se că se face până pe la șase, șapte ani, cu terapie intensă și susținută, înainte de momentul critic, ireversibil a ambliopiei.
Îmi doresc să fiu în stare să-l învăț să fie sigur pe el și-așa, cât timp va dura terapia, să nu se teamă să fie diferit, așa cum îi spuneam în scrisoarea de ziua lui, să facă față mediului neprietenos în care trăim, să nu-l afecteze răutățile și toate cele cărora va trebui să le facem față.
Mi-e teamă de renunțări, de visuri imposibil de împlinit, de piedici și restricționări. Mi-e teamă de efecte secundare, cum e îmbolnăvirea ochiului sănătos din cauza punerii pe repaos. Mi-e teamă de suflețelul lui senin care va fi nevoit să lupte cu mori de vânt. Mi-e teamă de multe și multora nici nu îndrăznesc să le dau glas. Dar, în același timp, știu că nu există nimic care să mă oprească în a face tot ceea ce e posibil pentru ca situația în care suntem acum să nu fie una permanentă. Și știu că nu ne rămâne decât să mergem înainte cu cât de multă încredere putem.
Vă mulțumesc pentru mesaje, pentru încurajări, pentru gândurile bune și pentru faptul că sunteți mai mult decât niște trecători pe unul dintre miile de bloguri existente. Vă mulțumesc!
Cuvintele sînt de prisos. Am trimis gîndurile acolo unde trebuie auzite. Sînt cu voi, total.
mulțumesc.
Of, da, e un moment greu si deocamdata cred ca e mai greu pentru tine decat pentru el. Dar atat cat am reusit sa te cunosc eu din randurile pe care le scrii si din ceea ce se citeste printre si dincolo de ele, esti o mamica puternica si minunata. Impreuna veti reusi sa treceti frumos peste perioada asta si apoi va fi bine. Sunt convinsa de asta!
Ganduri bune si de la mine. Cu drag.
Așa e, e mai greu pentru mine. Încă nu m-am împăcat cu ideea, plus că am multe probleme emoționale și mi-e mai greu să fac față. Dar, realist vorbind, fac tot ce trebuie. Am de lucrat la ceea ce-i transmit lui, știu, și mă străduiesc.
Mulțumesc frumos, pentru cuvinte, gânduri, prezență.
Tu, Loredana, o sa fie bine. N-are cum sa nu fie. Tu nu vezi cat de sincer si optimist e zambetul lui? Uita-te la poze si o sa iti dai seama ca nimeni n-o sa vada ochelarii, toti ii vor vedea zambetul
te imbratisez si sunt sigura ca o sa fie bine. crede-ma ca nu-s doar vorbe in vant, o sa-ti povestesc eu odata 
Andreea, nu-mi fac griji de ochelari – deși, sincer, mi-aș fi dorit să nu fie cazul – ci perioada asta în care el e cu ochiul sănătos acoperit – ocluzat. E obositor, plânge mult, după câteva ore îl suportă greu…
Mulțumesc frumos! E așa de bine să știu că oamenii înțeleg…
Gând bun pun și eu cu drag pentru Piciul tău cel cu zâmbet frumos.
Iar pentru tine… cred că ar mai prinde bine un strop de speranță – Totul va fi bine! Așa trebuie să fie.
Bună și bine ai venit, apreciez mult prezența și gândurile bune, așa mi-a început ziua, săptămâna frumos, cu voi!
Da, nici nu se pune problema, sper și am încredere. Doar că… temerile se strecoară ele și realismul nu e mereu cel puternic…
Zi frumoasă!
Va fi bine, ai sa vezi! Si sora-mea a avut o problema asemanatoare in copilarie si acum e o tanara frumoasa, desteapta si sigura pe ea care se va marita peste 6 luni.
Un gand si o imbratisare pentru voi!
EI, deci nu va rămâne neînsurat, da? Bine de știut!
Glumesc, știu că nu-i loc de prea multe temeri, știu că nu e cea mai gravă problemă posibilă… și oricum, mergem înainte făcând ceea ce trebuie!
Mulțumesc, Cami, mulțumesc mult!
Este pentru prima dată când scriu aici, dar mi-am făcut curaj, tocmai pentru a te încuraja pe tine, mămică dragă.
Exact cu acelaşi diagnostic am fost şi eu diagnosticată, când aveam vârsta de 5 ani. Şi asta era de mult..prin anul 1979, când medicina şi tot ce ţine de tehnologie şi descoperiri, erau aproape inexistente la noi în ţară. La fel, am purtat şi eu ocluzor, ochelari de protecţie şi mergeam cu părinţii mei, de trei ori pe săptămână, la şedinţe de recuperare. Şi toate astea s-au întins pe ani de zile.
La 14 ani, (în anul 1989) am fost operată de strabism la ochiul stâng. Medicii spuneau că la vârsta asta, deja era tardivă orice intervenţie, dar, cineva, de acolo de Sus..a avut grijă să nu fie aşa. Înainte de operaţie, ajunsesem la dioptii de +1,50 + 2, chiar. După operaţie, am scăzut imediat la + 0,5. Acum, la 38 ani, port ochelari pentru scris / citit / calculator / tv.cu dioptria de +0,5. În rest, chiar nu mai este necesar, să-i port (deocamdată).
Nu intra în panică..nu ai de ce, mai ales, acum, când medicina este atât de avansată.
Curaj, optimism şi încredere, de asta ai nevoie
Mulțumesc! Pentru curaj! Pentru deschidere, pentru prezență. Apreciez tare mult!
Nu intru în panică – bine, nu tot timpul! – și mă străduiesc să fiu în temă, să fac ce e bine pentru el. Doar că… ce mă doare, de cele mai multe ori, e gândul la posibilele restricții, la visurile la care ar trebui să renunțe… deși, cu tehnologia de azi, cam da, ar trebui să nu mai fie o problemă…
Mulțumesc. Am curaj, optimismul se strecoară și el, voi ajutați la asta!
O sa fie bine, draga Lore, o sa vezi! Cu o mama atat de minunata ca tine o sa treaca peste toae greutatile si dificultatile vietii.
Si eu sunt recunoscatoare pentru tot ce au facut ai mei parinti in aceasta privinta pentru mine (sunt operata de dezlipire de retina, cataracta la acelasi ochi…deci stiu ce inseamna astfel de “dureri”, din pacate prea bine). Dar nu-ti pierde curajul, se va recupera bine caci ochiul e tanar si va rapunde tratamentului cu succes!
Calde imbratisari din Bucuresti.
Ana, dragă, mulțumesc! Tare bine-mi fac mesajele astea. Știu că știi ce spui… știu că depinde mult de adulții din jurul lui și facem toți tot ce putem, sunt recunoscătoare că… totuși are cine să se ocupe de el.
Primesc îmbrățișările cu drag și-i voi transmite și lui.
La fel cum am facut-o si eu acum aproape 5 ani, cred ca iei totul foarte tragic! Te inteleg, I’ve been there, dar sa stii ca totul va fi bine. Ocluzorul nu trebuie sa fie o tragedie, copilul va intelege totul asa cum ii vei spune tu: daca tu ii spui “vai, mami, esti nevoit sa porti ceva care te va face diferit” el se va ingrijora, iar daca ii spui ca il vei transforma cateva ore pe zi intr-un pirat ocluzorul s-ar putea sa nu ii mai fie asa de urat.
Prima data cand am mers cu Raz la doctor, medicul mi-a trantit ca are la un ochi dioptrii 8 si la celalalt aproape 10. Si ca va purta ochelari toata viata! Am inceput sa plang, imediat a urmat faza de culpabilizare, eram convinsa ca am avut eu o problema, ca poate am facut ceva gresit in sarcina si cate si mai cate. La cateva luni distanta am mers la alt medic, la Oftapro (unde mergem deja de 4 ani), si acolo ne-au spus ca dioptriile lui sunt de 6 si 7, ca va trebui sa poarte ocluzor cateva ore pe zi si ca, daca facem asta, sigur se va indrepta. Ca va ramane purtator de ochelari pe viata, ca la tehnologia de acum nu se fac operatii pentru el – dar pana va face 18 ani, cine stie cate se vor inventa…
Problema noastra a fost ocluzorul: cele care se lipesc, de care vad ca voi folositi, i-au facut rana dupa numai 3 zile. Era un chin dezlipitul lor. Am gasit apoi unul care se pune pe ochelari, unul textil, care a fost grozav. L-am pierdut intr-o tabara si am cautat cateva luni prin tara si pe unde mai mergeam pe afara unul similar dar nu am gasit, si pana la urma am cautat pe net. Eyepatch se numesc ocluzoarele, si sunt cateva site-uri in UK care livreaza si la noi. Costa cam 6 lire si sunt foarte multe modele, cu tot felul de printuri (mingi de fotbal, chestii de pirati etc). Raz il purta la gradinita, timp de 4 ore, atunci cand aveau activitati care solicitau mai mult ochiul, si in perioada aia era invidiat (din ce zicea educatoarea) ca el e pirat si ceilalti copii nu. I-am luat si o palarie de pirati, pe care o purta atunci cand avea chef.
Acum vede binisor cu ochiul lenes si trebuie sa tina ocluzorul 1-2 ore pe zi. M-am obisnuit cu ochelarii, ii schimbam cam de doua ori pe an si ii place sa stie ca isi va alege el culoarea pentru urmatorii. Mi-s dragi ochisorii lui de mor si mi-ar place sa ii poata vedea toata lumea ochii fara sa le distraga atentia ochelarii, dar asta e. Ne-am impacat cu ideea si, atata timp cat el nu se simte diferit, nu are rost sa simt eu asta in locul lui.
Succes si adaptare rapida! O sa fie bine, cu siguranta!
Bună, Lizuk! Să știi că am citit mesajul tău de două ori! Cu atenție. Și tare mulțumesc! E altfel când știi că sunt oameni care se confruntă cu aceeași problemă – deși ar fi de preferat să nu fie…
Da, Marc poartă acum ocluzor care se lipește și, tot așa, ne jucăm de-a pirații, și azi, prima zi de grădiniță cu noua stare – ochelari și ocluzor – așa a debutat, cu rol de pirat, așa l-au perceput copiii… clar ne jucăm și luăm totul așa, pentru el e chiar mai ușor, i se pare interesant plus că îi place că purtând ochelari… vede. Simte diferența și el.
Deci, da, e problemă de percepție la mine, nu la el. Eu mă simt aiurea, el e ok. Pentru el e obositor și se satură repede să aibă ochiul acoperit, se plângea și vrea să renunțe. Acum îl purtăm cinci ore pe zi. Trei trec ușor, două sunt chin. Dar, facem față, că trebuie.
Cât despre ocluzorul pe ochelari, deși nu îmi place chestia asta lipită, da, zona devine iritată după ce e luat jos, cred că încă nu e potrivit pentru noi, Puștiul s-ar uita pe deasupra ochelarilor și măcar la început avem nevoie să fim constanți… avem de-alea colorate, pentru copii, e mare lucru și asta, că nu ditamai pansamentul pe ochiul lui…
O să vedem și noi cum evoluează, de azi începe și terapia…
Mulțumesc tare mult, tare mult!
Sa nu crezi ca insist, vreau doar sa stii ca nu se poate uita peste ocluzoarele astea textile. Nici in sus, nici in jos, nici in lateral, de altfel. Sunt suficient de mari ca sa acopere perfect ochelarul. Merita sa studiezi varianta.
O zi frumoasa!
am căutat pe net și nu sunt convinsă că am găsit… îmi poți da un link, te rog?
doctorița cu care face terapie, a început azi, zicea că nu le recomandă, dar aș vrea să știu cum sunt, totuși…
în altă ordine de idei, după șase zile de ocluzor, se simte un pic de diferență și ambliopia regresează, mi s-a spus azi că e o veste tare bună…
Stiam ca o sa simtiti diferenta si ca o sa mergeti spre bine, ma bucur ca te-ai convins si tu (si linistit, probabil).
Si pe aici medicii mi-au spus la fel, ca nu recomanda, mai putin cei de la Oftapro, care au apucat si sa vada asa ceva. De fapt o doamna de acolo adusese cateva din SUA si asa am prins si eu un ocluzor de asta. Din experienta, dupa atatia ani, iti spun sigur ca nu are cum sa se uite copilul pe langa, peste si alte variante. Acuma fiecare alege ce crede, iar daca voi nu aveti o problema cu lipitul pe fata, puteti ramane la aceasta varianta.
Al nostru e ceva in genul asta:
http://meyepatch.co.uk/fittingInstructions.htm
(de aici cred ca l-am si luat, parca am platit in avans si ei ne-au trimis prin posta, in plic)
Astea par mai destepte, dar nu stiu daca livreaza si in Romania
http://eyepatchesforglasses.com/Pricing.htm
Daca te pot ajuta cu alte detalii, scrie-mi linistita pe mail – banuiesc ca iti apare. Azi am intrat mai mult accidental pe blog
Succes maxim in continuare!
Iza
Mulțumesc tare mult. Doctorița cu care facem terapie e optimistă, e mulțumită, doar că Puștiului îi e tot mai greu să se concentreze, să aibă răbdare, refuză ocluzorul, ochelarii… dar ne străduim, mergem înainte.
Studiez linkurile, mulțumesc mult!
O sa fie bine, nu e un capat de lume.
Pustiul e ”diferit” spre binele lui.
Nu, nu e capăt de lume, știu asta. E doar o cotitură un pic prea bruscă pentru noi. Dar, desigur, chiar dacă îmi pun întrebări, chiar dacă mă tem, chiar dacă sunt mai puțin puternică decât ar trebui, tot mergem înainte și facem tot ce-i necesar…
Puștiul… e Puștiul și sunt recunoscătoare că-i copilul meu!
Mulțumesc mult, Cristina!
Cine mai e acum ca el, pirat in toata regula?!?
Si blond pe deasupra, sa rupa inimile fetelor, iar lumea sa uite ca Johnny Depp a existat vreodata…
O s-aveti de furca, dar, totodata, nici nu-mi pareti oameni care se multumesc cu lucruri simple. Prin urmare, capul sus, pieptul inainte si… ridicati ancora!
păi da, acum sunt recunoscătoare pentru toate poveștile cu pirați… cum eram pentru Popeye Marinarul, când am vrut să-l conving să mănânce spanac…
da, avem un pic de furcă, dar nu-i cale de ales, oricum, clar facem tot ce trebuie, acest lucru nici nu intră în discuție… pe de o parte mă mir, pe de alta înțeleg, și doctorii, oamenii cu care intru în contact, își zic/îmi zic la fel… dacă vă străduiți voi, adulții… păi nici nu e cazul de discuție…
Mulțumesc de prezență, de încurajări! Și bine-ai revenit la răsfoirea de bloguri, era cazul…
Sufletul tau de mamă spune tot. Şi da, alte cuvinte chiar sunt de prisos.
Imbrăţisări optimiste pentru voi!
Le primesc, cu drag. Dar, măcar uneori, așa le-aș vrea și reale… palpabile, adică…
Aceeași problema o am si eu cu fetița mea , aș vrea să știu rezultatele obtinute dupa tratament
Bună, Camelia.
La noi a fost așa. Am descoperit la cinci ani că are ambliopie, într-un stadiu avansat. De pe panoul oftamologic, cu ochiul bolnav, el vedea DOAR rândul de sus, cel mai mare, nimic altceva. Cu ochiul sănătos vedea toate rândurile.
Au urmat cam 2 ani de exerciții oculare cu o asistentă (sesiuni de câte 3 săptămâni zi de zi, apoi pauză și iar așa) și purtat ocluzor, pe ambii ochi, alternativ, după recomandarea medicului. Plus ochelari. Acum, la 8 ani, vede cu ambii ochi – purtând ochelarii cu dioptriile diferite – toate rândurile, înafară de ultimul. Așadar, Marc s-a recuperat extrem de bine, toată lumea spune că ambliopia a regresat peste așteptări. Dar a fost muncă susținută, purtat ocluzor dincolo de mofturi sau refuzuri. Am făcut EXACT ceea ce ni s-a recomandat să facem. Acum poartă ochelari, de la an la an îi schimbăm și tot mai scade un pic diotria. La un ochi are +0,5 și la celălalt +2,5 și a pornit de la +5. Dacă mai ai nevoie de alte informații, cu drag.
Putere multă și încredere, îmi pare rău că vă confruntați cu asta, însă, ai încredere, se poate corecta!
Mulțumesc frumos pentru raspuns. Ne- em obisnuit cu gindul și trebuie sa facem ceva sa rezolvam problem. Cit timp a purtat ocluzor? Oricum mi -ai dat sperante, cu toate ca fetița are 6 ani. Mulțumesc.
Scuze Inca o intrebare, te rog, ce diferenta de dioptrii a avut? Noi avem de 2,25.
uite, Camelia, am scris ieri articolul acesta, că tocmai s-au făcut trei ani de când am descoperit noi. sper să te ajute. că da, clar este speranță și soluție.
http://loredanaionescu.ro/lupta-noastra-cu-ambliopia/
Imi cer scuze ca insist ,daras fi vrut mai multe amanunte, cit a.durat ocluzia cu 12h, apoi cu cite ore ati continuat si cit.Mulțumesc .
Acestea sunt detalii care diferă de la copil la copil, în funcție de diagnosticul pus. La noi a fost acută ambliopia, a fost necesar mult tratament.
Nu mai știu acum să zic exact cât a purtat 12 ore și cât alte ore pentru că era un program care se schimba des, îl stabileam înainte doar pentru o săptămână. Apoi verificări, alt program. Ba un ochi, ba celălalt. Pentru că, dacă se poartă ocluzor numai pe ochiul sănătos, ca să fie forțat cel bolnav să funcționeze, devine leneș ochiul sănătos, se îmbolnăvește acela. Așadar, trebuia să fie purtat ocluzorul alternativ, strict la indicațiile asistentei, nimic după capul nostru. La început 12 ore, apoi 8 ore, 4 ore, 2 ore, 1 oră… zi de zi, apoi o zi da, o zi nu… adaptat la necesitatea ochilor lui Marc. Ocluzorul a fost combinat cu ședințe la cabinet. Făceam ture de ședințe de 2 săptămâni, 10 zile, de luni până vineri, 30 de minute pe zi la un aparat. Apoi pauză o săptămână sau două, cum decidea asistenta. Și iar de la capăt. Până când ampliopia s-a stabilizat. Un an a fost un proces intens, apoi al doilea an mai puțin. Deci procesul de stabilizare a durat doi ani. Acum deloc, nu ocluzor, nu tratament, doar controale periodice.
Așadar, pasul cel mai important e să aveți un medic de încredere și să primiți indicațiile corecte privind tratamentul necesar. Fiecare caz e unic și chiar dacă diagnosticul ar fi exact același, fiecare copil reacționează diferit, la unii procesul e mai ușor, la alții mai greoi. De aceea e necesar să fie corect investigate și diagnostigate situațiile.
Sper să îți fie de folos.
Da, multumesc mult, asta am vrut sa stiu. Noi avem de purtat ocluzor 12h timp de 6luni, dar avem o diferenta de 2 dioptrii.
Felicitări pentru ca ai avut putere sa-i faci poze cu ocluzorul, eu încă nu am ajuns la faza asta,deși avem 3luni decind purtam.Multa sanatate.
Camelia, dacă purtați ocluzor e dovada faptului că luptați cu boala, că faceți exact ce trebuie! Ocluzorul nu e un handicap. Nu e o chestie de care să îți fie rușine. Dimpotrivă, e declarația voastră – suntem mai puternici decât boala, nu ne dăm bătuți. Și e atât de necesar și de înspre binele copilului. Hai, capul sus cu încredere, rezultatele bune o să-ți umple inima de bucurie și o să treacă nesiguranțele.
Noi, adulții, ne simțim mai împovărați decât ei, micuții. Mi-aduc aminte de cât de curajos și firesc a fost Marc… fiecare dimineață de pus ocluzor și mers la grădiniță… și întrebări – de ce, mami?! – și răspunsuri care nu împacă, dar acceptare și mers mai departe.
Și-n plus… ne amintim cu drag și de zilele acelea, să știi. Și dacă ai poze cu copil drag cu ocluzor… peste ani, și mai mult drag simți… că ai bucuria și satisfacția că ai trecut peste așa o luptă…
Da, asa este, lupta este mai mult cu mine. La inceput era suparata ca poarta ocluzorul, ochelarii nu o deranjau dar acum dupa aproape 3 luni de ocluzor spune ca nu o mai deranjează, sper sa fie asa. Re zultatele au început sa apară chiar dupa 8 săptămâni de ocluzie chiar dacă la inceput doctorita a fost rezervata din cauza vârstei. Am putina teama pentru ochiul cel bun ,care a văzut toate rindurile de la premiul control. Oricum mi-a facut ft bine dialogul cu tine, am prins mai mult curaj. Mulțumesc mult si multă sănătate. Sa auzim numai de bine.
Buna. Vad ca e o postarea vevhe. As vrea sa stiu ce fa e Marc astăzi?! Cum ati iesit din lupta? Multumesc!
Bună, Raluca!
A fost o luptă lungă, cam 2 ani de când am aflat, timp în care am făcut o terapie oftamologică – Marc făcea exerciții în fiecare zi, cam 45 minute, cu o doamnă asistentă, unde lucra cu ochii lui, alternativ, să-i forțeze să funcționeze, ambliopia nefiind o afecțiune fizică ci un ochi leneș. Plus, în acești doi ani el a purtat zi de zi ocluzor, ba pe un ochi, ba pe altul, diferite intervale orare, până am putut să ne oprim.
După 2 ani ambliopia a stangnat, după un regres fantastic. Ochiul lui bolnav cu care vedea de abia primul rând de pe tabel, vede acum 9 rânduri din 10. Deci e un mega succes. Poartă ochelari de vedere pentru că are hipermetropie, dar și asta scade pas cu pas, de la 5 am ajuns la 2…
Marc a fost extrem de înțelegător și participativ. Se plângea, dar superficial. A suportat totul cu mare stoicism. ne felicităm că am descoperit la timp și că am putut să facem ce-i de făcut…
Mulțumesc mult pentru întrebare. Dacă pot ajuta cumva, cu drag!